Personer med fibromyalgi och liknande smärttillstånd blir dåligt behandlade i svensk sjukvård

Fibromyalgi är en sjukdom som orsakar smärta i stora delar av kroppen (generaliserad smärta). Andra vanliga symtom är dålig sömnkvalitet, trötthet, känselstörningar samt koncentrations- och minnessvårigheter. Flera andra långvariga smärttillstånd med mer begränsad utbredning som ryggvärk, nackvärk och smärta i andra delar av kroppen, ger liknande symtom och orsakas till stora delar av samma mekanismer.1 Vid dessa typer av värktillstånd är det vanligt att det inte går att hitta någon skada, eller att skadans omfattning inte motsvarar den upplevda smärtan. En vanlig uppfattning i vården är att smärtan då huvudsakligen orsakas av psykologiska och sociala faktorer. Man tror även att personer med dessa symtom överdriver sina besvär för att få sjukersättning och slippa jobba. De drabbade ses ofta som lata och egoistiska. Personer med fibromyalgi och liknande smärttillstånd blir dåligt behandlade på grund av detta i svensk sjukvård. Åsikterna baseras på gamla förlegade förklaringar, som trots sin ovetenskaplighet lever kvar. Det har under de senaste årtiondena bedrivits mycket forskning om långvarig smärta. Studierna visar att biologiska avvikelser är avgörande för de drabbades symtom och att de gamla förklaringarna om psykosociala mekanismer till största delen saknar grund. Om vårdpersonalen får mer kunskap av hög kvalitet om långvarig smärta så kommer det sannolikt leda till minskat lidande för patienter, samt öppna upp för mer effektiv behandling och hantering av långvarig smärta. 

Innehåll

Tre påstående om fibromyalgi från olika kurser i min grundutbildning

”Fibromyalgi är en slasktrattsdiagnos som inkompetenta läkare och sjukgymnaster använder när de inte kan diagnostisera de verkliga underliggande kroppsliga tillstånden.” – OMT-inriktad sjukgymnast och handledare under praktik, sjukgymnastutbildningen Karolinska institutet, 2007

”Fibromyalgi finns egentligen inte. Det är ofta en slaskdiagnos för personer med somatoform störning.” – Undervisande läkare psykiatrikurs sjukgymnastutbildningen Karolinska institutet, 2007

”Fibromyalgi orsakas huvudsakligen av fysiologiska förändringar i kroppens smärtregleringssystem, vilket gör det känsligare.” – Undervisande sjukgymnast, sjukgymnastutbildningen, Karolinska institutet, 2008

Vem är jag och varför väljer jag att berätta detta?

Jag heter Andreas Persson och är fysioterapeut (fd. Sjukgymnast). Min erfarenhet är huvudsakligen från primärvården, där jag arbetat som sjukgymnast, rehabkoordinator och teamledare för multimodal smärtrehabilitering. Jag under några år även arbetat på smärtrehabkliniken vid universitetssjukhuset i Lund. Intresset av att lära mig mer om smärta föddes på grundutbildningen, till viss del på grund av inspirerande lärare på smärtfysiologikursen, men även till följd av att vi på olika kurser fick lära oss tre olika förklaringar till långvarig smärta utan skada. Förklaringarna stämde intressant nog inte överens med varandra (se citat ovan), vilket gjorde mig nyfiken. Detta ledde till att jag undersökte området närmare genom att ställa frågor till mina lärare och började läsa vetenskapliga artiklar. Efter ett tag så blev det mer och mer tydligt att en av förklaringarna hade betydligt bättre stöd i forskningen än de två andra. Denna insikt har stärkts genom efterföljande yrkeserfarenhet, deltagande i smärtkonferenser och fortsatta studier. Samtidigt så tycker jag att synsätten med dåligt vetenskapligt stöd inte har ifrågasatts tillräckligt offentligt och att det sannolikt är en av anledningarna till att de fortfarande är vanliga. I efterföljande text kommer jag presentera de två förklaringar som har fått störst genomslag i svensk sjukvård, samt de konsekvenser förklaringen med sämst stöd i forskningen får. 

Mycket av budskapet i efterföljande texter finns skildrat i Jan Lidbecks skönlitterära bok, Shamanens sång, där han vävt in sina erfarenheter som smärtläkare i en skönlitterär historia.2 Till skillnad från Lidbecks bok (som jag kan rekommendera) så har efterföljande text inte gjorts om till fiktiv berättelse. Istället presenteras faktiska citat från böcker, artiklar, hemsidor och från samtal med personer jag arbetat med (så som jag kommer ihåg). När en person skrivit eller uttalat sig offentligt redogörs även personens namn eller signatur. När det gäller citat från vårdpersonal jag arbetat med så är uttalandena inte offentliga och därför vill jag inte att de enskilda personerna ska kunna identifieras. Syftet med de texterna är inte att hänga ut någon utan att visa på tankar och beteenden inom sjukvården som är skadliga för patienter, personal och samhället i stort. Detta kommer att följas av texter med mer vetenskapliga förklaringar till långvarig smärta, samt de evidensbaserade behandlingsmetoder som finns. Ett antal allvarliga vårdskandaler har skett under det senaste århundradet och behandlingen av de med långvarig smärta bör räknas till en av dem även om detta inte har fått tillräckligt medialt genomslag. Behandlingen av de drabbade har orsakat och fortsätter att orsaka ett stort onödigt lidande.

Dålig livskvalitet

Personer med fibromyalgi och liknande smärttillstånd har ofta dålig livskvalitet. I en studie publicerad 2000 kunde man se att de med sjukdomen skattade sin livskvalitet lika lågt som personer med långt framskriden cancer.3 En stor del av det låga välbefinnandet berodde sannolikt på hur patienterna blivit bemötta i vården. I en intervjustudie, där personer med fibromyalgi fick berätta om just detta, framgick det att sjukvårdspersonalen de träffade trodde att de ljög eller överdrev sina symtom samt att de påmålades en bild av att inte vilja arbeta. De fick också förklarat för sig att deras symtom hade huvudsakligen psykologiska orsaker. En av deltagarna i studien upplevde att bemötandet skapade ett större lidande än sjukdomen i sig.4 Detta överensstämmer med senare publicerade studier som visar att läkare ofta ifrågasätter fibromyalgipatienters symtom och med mina egna erfarenheter av att arbeta i primärvården.5,6  Hur kommer det sig att vissa personer med långvarig smärta blir dåligt bemötta i vården? Sannolikt beror det på vårdpersonalens syn på långvarig smärta utan skada och de patienter som är drabbade. 

Två synsätt

I dag finns två vanliga uppfattningar om långvarig smärta utan skada i den svenska sjukvården. Antingen så tror man att smärtan har huvudsakligen psykologiska och sociala orsaker, utan relevanta fysiologiska avvikelser, eller så tror man att fysiologiska förändringar är en avgörande del av förklaringen till symtomen. Givetvis finns det personer som tror lite av det ena och lite av det andra, men i efterföljande texter separeras de olika perspektiven för att göra det mer tydligt. De som har den första uppfattningen brukar använda termen somatisering som förklaring till patienternas besvär. Somatiseringsdiagnoserna och tillhörande förklaring har sitt ursprung inom den psykoanalytiska skolan, som en vidareutveckling av hysterihypotesen och innebär att smärta och andra symtom, som inte är kopplade till en skada eller allmänt erkänd sjukdom, beror på psykologisk störning eller omfattande sociala problem.7 Det finns olika varianter av somatiseringsförespråkarnas förklaringar till hur symtomen uppstår men de flesta utgår ifrån någon variant av att patienterna  undermedvetet förtränger psykologiska symtom eller sociala problem och att de istället utrycks som smärta och andra ’kroppsliga’ symtom såsom trötthet, muskelsvaghet och domningar. Exempel på andra begrepp som används synonymt med somatisering är psykosomatiska symtom, funktionella symtom och somatoform störning. I tabellen nedan kan du se fler vanliga begrepp.

Somatiseringsperspektivet, termer

Benämningar/diagnoserInformation
SomatiseringBeskriver den process där psykosociala förhållanden ger symtom som smärta, domningar, muskelsvaghet med mera. 
Psykosomatiska symtomDe sensoriska eller motoriska symtom som anses uppstå till följd av psykologiska orsaker. 
Funktionella symtomBetyder samma sak som psykosomatiska symtom, men används oftare vid specialistkliniker på sjukhus såsom på neurologimottagningar eller på mag-tarmkliniker.
Psykogen smärtaSmärta som anses orsakas av psykisk ohälsa eller psykisk sjukdom. 
Somatoform störningDet finns olika varianter av denna diagnos som vanligtvis används inom psykiatrin. För mer detaljerad information, se efterföljande text om somatiseringsdiagnoser vid smärta inom psykiatrin.
Somatoformt syndromSamma som somatoform störning
Funktionella somatiska syndromAnses av somatiseringsförespråkare vara psykosomatiska symtom diagnostiserade av somatiska specialister utan kännedom om samexisterande psykopatologi. Exempel på diagnoser som anses beskrivas av denna term är fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom och IBS. 7
Medicinskt oförklarade symtomSymtom som inte gått att förklara kliniskt genom labbprover, bilddiagnostik, nervledningstester eller genom liknande tekniska undersökningar. Det är mycket vanligt att läkare och annan vårdpersonal tolkar medicinskt oförklarade symtom som psykosomatiska, även om det saknas bevis för psykologisk orsak. 

Eva jag funderar på om det kan vara så att placeboeffekten inte skall underskattas. Jag tillhör majoriteten läkare som anser att fibromyalgi inte ska ses som en seriös diagnos. – Leg läk Landskrona, Kommentar till artikel: Slumpfynd hittade möjlig behandling mot fibromyalgi. dagensmedicin.se8

Den andra uppfattningen är att smärtan och de andra relaterade symtomen huvudsakligen beror på ett antal fysiologiska förändringar, främst uttalat i kroppens smärtregleringssystem. Perspektivet utesluter inte att psykologiska och sociala komponenter kan ha viss påverkan, men framhåller ändå att patologiska fysiologiska processer spelar avgörande roll i hur symtomen uppkommer. Exempel på begrepp som används för att beskriva patienternas symtom ur detta perspektiv är central sensitisering, nociplastisk smärta och fibromyalgi. Fler begrepp kan ses i tabellen nedan. Eftersom detta synsätt har stöd i forskningen, medan det förstnämnda inte har det, kommer det benämnas det vetenskapliga perspektivet i följande text. Långvarig smärta utan skada är ett mer neutralt begrepp som kan användas av både personer som har det första uppfattningen och de som har den andra. I denna och efterföljande texter kommer en argumentation föras som kan sammanfattas så här: Somatiseringsperspektivet är vanligt förekommande, ovetenskapligt och försämrar vårdpersonalens bemötande, bedömning och behandling av patienter, medan det andra synsättet, det vetenskapliga perspektivet, har betydligt bättre stöd i forskningen och kan underlätta både för de drabbade och för vårdpersonal att mer effektivt bedöma och hantera långvarig smärta utan skada. 

Vetenskapliga perspektivet, termer

Benämningar/DiagnoserInformation
Nociplastisk smärtaRelativt ny term. Beskriver långvarig smärta huvudsakligen orsakad av olika fysiologiska förändringar i kroppens smärtregleringssystem som gjort smärtsystemet känsligare. 
Central sensitiseringTermen användes i början för att beskriva den ökade fortledningen av smärtsignaler på ryggmärgsnivå till följd av upprepad potentiellt skadlig sensorisk stimulering. På senare år har termen fått i stort sett samma innebörd som nociplastisk smärta.
SensitiseringÖkad känslighet i smärtsystemet. Kan uppstå både ute i kroppen (perifer sensitisering) och på ryggmärgsnivå (central sensitisering). Utrycket används ibland som en kortare variant av central sensitisering. 
Centralt störd smärtmoduleringEn äldre term som myntades av smärtläkaren Jan Lidbeck vilket beskriver de förändringar som skett i smärtregleringssystemet vid nociplastisk smärta och central sensitisering. 
Känsligare smärtregleringsystemEtt mer vardagligt sätt att beskriva centralt störd smärtmodulering. 
FibromyalgiEn sjukdom som beror på nociplastisk smärta i stora delar av kroppen. Även symtom som dålig sömnkvalitet, trötthet och kognitiva funktions-nedsättningar finns vanligtvis vid denna diagnos. Mer information om diagnosen och andra relaterade tillstånd kommer i senare texter. 
Somatisering

Vanligtvis skrivs inte somatiseringsdiagnosen in i patientens journal även om vårdgivaren tror att symtomen är psykosomatiska. Istället noteras en diagnos som beskriver symtomen och inte orsaken till dem. Exempelvis sätts ofta diagnoserna: smärta, lumbago (ont i ryggen), ledvärk eller generell smärta i journalen för patienter med långvarig smärta. Undantaget är inom psykiatrin där patienterna ofta får någon variant av diagnosen somatoform störning (mer om detta längre fram). Både av egen erfarenhet och genom böcker, artiklar och kommentarer på nätet skrivna av vårdpersonal, så är min uppfattning att somatiseringsperskektivet är vanligare än det fysiologiska perspektivet i svensk sjukvård.

”När man är så ung kan man inte ha ont på så många ställen! Varför går hon till en sjukgymnast, hon borde gå till en psykolog istället!” Sjukgymnastkollega på vårdcentral

Medicinskt oförklarade symtom och standardpaketet av tester

Vad är då orsaken till att många inom vården tror att symtomen är psykosomatiska? Ett vanligt skäl är att patienterna har det vissa kallar medicinskt oförklarade symtom. Begreppet används för att beskriva symtom som smärta, muskelsvaghet, yrsel eller trötthet, när man inte kan se något avvikande i de vanliga laboratoriebaserade och tekniska testerna. De vanliga testerna består av olika labbprover, bilddiagnostik (röntgen mm.) och nervledningstester. Genom testerna kan man ofta se avvikelser om det finns en skada eller sjukdom. Testerna kommer att benämnas standardpaketet av tester i texten framöver. Tyvärr används inte strukturerad smärtanalys i standardpaketet, det tillvägagångssätt som används av specialistutbildad personal på smärtmottagningar (mer om detta längre fram). För att räknas som medicinskt oförklarade symtom ska man inte heller kunna knyta symtomen till en fysisk skada som inträffat nyligen (vanligtvis inom sex månader, då de flesta skador bör ha läkt). Ofta inkluderas även tillstånd som fibromyalgi, migrän, spänningshuvudvärk, IBS och kroniskt trötthetssyndrom, eftersom somatiseringsförespråkarna felaktigt tror att det inte finns några fysiologiska förklaringar till tillstånden.9-11  Inom kurser på till exempel läkarlinjen och sjuksköterskeprogrammet lär man fortfarande ut att dessa tillstånd beror på somatisering.12,13

Således är de tre vanligaste orsakerna till att de flesta inom vården ser långvarig smärta utan skada som psykosomatisk: 

  1. Patienten uppvisar ”medicinskt oförklarade symtom” (tex. smärta) baserat på att man inte kan se avvikelser i standardpaketet av tester. 
  2. Patienten har kvarvarande smärta efter en skada som rimligen borde läkt (mer än sex månader sedan traumat)
  3. Patienten har fått en diagnos som av somatiseringsförespråkarna klassas som psykosomatiskt (tex. Fibromyalgi).

Om du gillade texten och tycker att fler bör läsa den, dela den gärna på facebook och andra sociala medier

Fortsätt till del 2: Livssituation, kultursjukdomar och medikalisering

Referenser

  1. Kindler LL, Bennett RM, Jones KD. Central sensitivity syndromes: mounting pathophysiologic evidence to link fibromyalgia with other common chronic pain disorders. Pain Management Nurs. 2011;12(1):15-24.
  2. Lidbeck J. Shamanens sång: om en oundviklig människa. Helsingborg: Arconia; 2011.
  3. Kaplan RM, Schmidt SM, Cronan TA. Quality of well being in patients with fibromyalgia. J Rheumatol. 2000;27(3):785-9.
  4. Åsbring P, Närvänen AL. Women’s experiences of stigma in relation to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. 2002;12(2):148-60.
  5. Quintner J. Why are women with fibromalgia so stigmatized? Pain Med. 2020.
  6. Lobo CP, Pfalzgraf AR, Giannetti V, Kanyongo G. Impact of invalidation and trust in physicians on health outcomes in fibromyalgia patients. Prim Care Companion CNS Disord. 2014;16(5).
  7. Lundin A, Sjöström C. Kroppssyndrom och relaterade syndrom. I:Herlofson J, Ekselius L, Lundin A, Mårtensson B, Åsberg M. Psykiatri. 2. Ed. Lund: Studentlitteratur; 2016. p. 411-41.
  8. Leg läk Landskrona.Dagens Medicin [Internet] Kommentar till artikeln: Slumpfynd hittade möjlig behandling mot fibromyalgi [citerad 20150611]Tillgänglig från: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2015/06/04/slumpfynd-hittade-lovande-behandling-mot-fibromyalgi/  
  9. Lundin A.Kultursjukdomarna – den subjektiva ohälsans olika ansikten.Läkartidningen. 2008;105(48-49):3570.
  10. Abbass A. Somatization: Diagnosing it sooner through emotion-focused interviewing. J Fam Pract.2005;54(3): 231-9.
  11. Abbass A, Lovas D, Purdu A. Direct diagnosis and management of emotional factors in chronic headache patients. Cephalgia. 2008;28(12): 1305-14.
  12. Region Örebro län. Rekommenderad litteraturlista för ST inom vuxenpsykiatri.[citerad 20200401] Hämtad från: https://www.regionorebrolan.se/
  13. Umeå universitet. Kursplan: psykiatrisk omvårdnad samt psykiatrisk diagnos och behandling 7,5 hp. [Citerad 20200401] Hämtad från: https://www.umu.se/utbildning/kursplan/3om194/
Print Friendly, PDF & Email

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.