av Jag har läst boken Överlista smärtan och kommer dela med mig av vad jag tycker är bra och dåligt med den.
Jag heter Andreas Persson och är fysioterapeut och specialist på smärta och smärtrehabilitering. Kolla gärna in mina andra filmer om långvarig smärta och mina och Kristoffers videor som heter fibromyalgi ocensurerat.
Boken, överlista smärtan är skriven av journalisten Carin Hjulström och smärtläkaren Karsten Ahlbeck. Carin är själv drabbad av långvarig smärta och träffade Karsten först som patient på smärtkliniken, Capio S:t Göran i Stockholm.
I boken får vi dels läsa om Carins smärtresa, hur hennes symtom utvecklats och om hennes kontakter med sjukvården. Vi får också läsa om flera andra personer med långvarig smärta och deras smärtresor.
Utöver det så finns mer generell information om långvarig smärta. Det märks att Carin skrivit om sin egen smärtresa samt intervjuat olika personer med långvarig värk och Karsten skrivit alla tema kapitlen, förutom kapitlet om fibromyalgi. Jag får intrycket att Karstens engagemang inte räckt hela vägen så Carin fått skriva om en del saker som egentligen Karsten borde skrivit om, vilket orsakat en del felaktigheter.
Så vad är mina tankar om boken nu när jag läst den? Vi börjar med titeln, Överliga smärtan – med undertiteln programmera om din hjärna och få livet tillbaka. Jag tycker titeln är bra, på så sätt att den ger ett positivt budskap. -Har man långvarig smärta så kan man ändå få ett bättre liv. Det kan dock vara lätt att missförstå det här med att överlista som att om man bara gör tillräckligt smarta saker så kan man bli av med sin värk, – vilket oftast inte är fallet.
En snäll tolkning av undertiteln: programmera om din hjärna och få livet tillbaka är att man kan förbättra sitt liv genom att tänka annorlunda – vilket sannolikt inte kommer som någon överraskning för de flesta. Titeln kan dock tolkas som att smärtan beror på att hjärnan är felprogramerad, vilket inte stämmer.
För övrigt hänvisas det upprepat till att långvarig smärta beror på felkopplingar i hjärnan vilket inte heller stämmer. Om de menar nociplastisk smärta alltså förändringar i smärtsystemet så finns de mesta förändringar man hittat i ryggmärgen och hjärnstammen och inte i själva hjärnan.(1)
Jag tänkte nu ta upp en del saker som jag tyckte var bra och som jag tyckte var mindre bra i de olika delarna.
Vi börjar med – Intervjuerna av personerna som drabbats av långvarig smärta
Väldigt många lever med långvarig smärta, i boken anges 20% men jag skulle säga att den mesta forskningen visar på högre siffror. En Svensk studie visar att runt 50% lever med långvarig smärta enligt definitionen att man har värk som varat i mer än tre månader.(2)
De flesta med långvarig smärta vet inte om att smärta är så pass vanligt och kan känna sig ensamma i sin situation Därför är det bra att få läsa om andra personer med liknande upplevelser. Jag gillade att de här historierna inte var allt för putsade.De visade att allt inte gått perfekt i personernas kontakter med sjukvården eller med deras egen hantering av smärttillståndet. Det är ju så det är för de flesta med långvarig smärta.
Efter beskrivningen av varje intervjuad person finns en kort kommentar av smärtläkaren, där han beskriver vad han reagerar på i berättelsen. Överlag tycker jag de här kommentarerna är ganska bra.
Så kommer vi till de olika temakapitlen. Flera av kapitlen är riktigt bra medans andra är riktigt dåliga. Det förekommer gott om faktafel och jag kommer av hänsyn till längden av den här recensionen bara ta upp en del av dem. Vi börjar med:
Vad är smärta och varför behövs den: Informationen är rejält förenklad, men det kan vara bra för den som inte är så insatt. En sak jag reagerade på som till viss del togs upp i den här delen men även på flera andra ställen i boken var att spända muskler anges som en vanlig orsak till smärta. I detta avsnittet nämnde författarna att man kan ha ångest som leder till spända muskler som leder till smärta. Detta sambandet finns det inget bra bevis för i forskningen.(3)
Man nämnde också att bukfetma är kopplat till kronisk inflammation och att det kan göra att man utvecklar långvarig smärta. Det är definitivt inget som de främsta forskarna inom långvarig smärta är överens om utan nog mer en idé som Karsten har och som det bara finns ett ett ganska begränsat stöd för.
Nästa kapitel var:
Hur du lyckas med ditt läkarbesök
Här ges många bra tips för hur man ska få ut så mycket som möjligt av sitt läkarbesök. Ett tips är att förbereda sig genom att skriva ner de frågor man har.
Därefter kom:
Vilka smärtläkemedel finns och vad hjälper de emot
Det här tycker jag är ett av de bästa avsnitten i boken. Läkemedel är oftast den del som en smärtläkare kan bäst och här ger Karsten en intressant och pedagogisk överblick över de vanligaste läkemedlen som används vid långvarig smärta
Nästa tema var:
Ryggen vår ömmaste kroppsdel
Det här kapitlet tycker jag inte ger särskilt mycket. Informationen är ospecifik och onyanserad.
En del av råden kan sannolikt vara direkt kontraproduktiva. – Exempel att man ska tänja på sitt rörelseomfång även om det gör ont i ryggen. Spända muskler fyller ofta funktionen att skydda underliggande skadade vävnader genom att begränsa rörligheten. Då är det ofta inte bra ide att tänja, åtminstone inte i ett tidigt skede.
I kapitlet finns ett avsnitt med enkla övningar när man har ont i ryggen. Övningarna är väldigt generella och inte anpassade för just ryggsmärta. Det hade gått att göra ett betydligt bättre program med övningar anpassade till just värk i ryggen.
Karsten avfärdar magnetkameraundersökning av ryggen som en värdelös metod om det inte är så att man planerar operation, vilket han också avråder från. Jag tycker det här är ganska onyanserat då både magnetkameraundersökning och operation ofta kan vara av värde vid långvarig smärta i ländryggen.(4,5)
Ett fenomen jag sett vid flera tillfällen när jag arbetat på vårdcentral är att en läkare inte vill skriva remiss till magnetkameraundersökning för sina patienter för att hen säger att det inte ger någon tillförlitligt information, men när läkaren själv fått ont på något ställe så är magnetkameraundersökning en av de första sakerna som görs.
Ett mycket märkligt och felaktigt påstående som finns med i kapitlet är som följer:
”Generellt är det bara antidepressiva läkemedel – även om du inte har en depression – som har visat sig ha effekt” – Vid långvarig smärta då alltså. – Det här är ett felaktigt påstående. Det finns ett flertal andra behandlingar som har positiv effekt vid långvarig smärta i ländryggen – som tex. Fysisk träning.(6)
Några ogenomtänkta klyschor som ges är : ”Det är viktigt att du förstår att det slutligen är du själv som avgör hur goda resultaten kommer att bli.” – Vilket så klart ofta inte är sant S86 och
”Visserligen är kroppskontakt och personkontakt läkande vid smärtbehandling”. Det här slänger man bara ur sig utan några bra bevis för det och det är otydligt vad man verkligen menar.
Nästa avsnitt:
Huvudvärk – är det en farlig värk?
Tycker jag överlag är ganska bra. Ett citat som jag reagerade på i det här avsnittet var angående bilddiagnostisk undersökning … ”Risken finns att du blir skrämd av förändringar som är helt normala och kanske leder till ytterligare onödiga undersökningar” Jag tycker detta är ett märkligt förhållningssätt och en von Oben attityd, precis som patienten inte skulle ha förmågan att förstå sin läkares förklaring av undersökningens svar.
Nästa kapitel handlar om smärtsjukdomen fibromyalgi.
Fibromyalgi – När allt gör ont
Det här kapitlet är lite annorlunda för jag får intrycket att inte Karsten utan istället Carin skrivit det. Kanske hade Karsten inte tid? Det är ganska märkligt att ett avsnitt om fibromyalgi som är ett så vanligt långvarigt smärttillstånd skrivs av journalisten när en smärtläkare är medförfattare. Mycket av informationen är tagen från NHS,
Storbritanniens motsvarighet till socialstyrelsen. Jag ser direkt att det inte är en bra källa om fibromyalgi då den inte är faktagranskat av någon expert.(7)
Carin har missförstått en del av texten och tagit med en del felaktig information som fanns i källan, vilket gör att fibromyalgikapitlet är fullt av fel. Några av de fel jag såg var:
Termen fibromyalgic används istället för fibrositis när man hänvisar till vad diagnosen hetat tidigare (8)
Termen triggerpunkter används istället för tenderpoints (9)
De gamla diagnoskriterierna från 1990 beskrivs felaktigt (10)
Diagnoskriterierna från 2010 beskrivs felaktigt (11)
Diagnoskriterierna från 2016 beskrivs felaktigt (12)
Författaren anger att det enda som hjälper är att man ska aktivera sig så mycket som möjligt – vilket är ett direkt felaktigt påstående. Och felen fortsätter och fortsätter. Mitt råd är att helt enkelt hoppa över kapitlet om fibromyalgi. Du hittar mycket bättre information om du söker på fibromyalgi på 1177.se (13)
Nästa kapitel hade rubriken:
Vad säger forskningen om att överlista smärta
Här har Carin intervjuat psykologen och forskaren Rickard Wiksell ,som lyfter fram sin inriktning och sina åsikter om vad som är viktigt vid behandling och hantering av smärta. Det är således inte en helhetsbild av vad ”forskningen säger” – utan frågan besvaras av en forskare med en specifik inriktning, som så klart tycker att sin egen inriktning om långvarig smärta är viktigast. Han säger bland annat:
Den enda metod som verkligen fungerar vid långvarig smärta är rörelseexponering.
Vilket är helt felaktigt. Det finns många olika behandlingsmetoder som hjälper mot långvarig smärta och rörelseexponering brukar inte ens komma med i de rekommendationer som läggs fram när forskare sammanställer alla behandlingsmetoder med bra bevis. (14)
Nästa temakapitel är-
Rörelse – nästan alltid rätta vägen mot läkande
Även detta kapitlet är så fullt av faktafel, vilket gör att man borde hoppa över det. För mig är det oklart om det gör mer skada eller nytta överlag att följa råden i kapitlet. Det märks att den som skrivit texten varken har djup kunskap om forskningen eller praktisk erfarenhet av att hjälpa patienter med långvarig smärta.
Även om råden kanske inte skadar dig så kan en del av dem förvärra ditt smärttillstånd eller göra träningen mindre effektiv som behandling av smärttillståndet.
Exempel på dåliga information är:
Man bör alltid börja med konditionsträning och och inte styrketräning. Styrketräning bör man göra först då smärtan klingat av påtagligt. – Det finns gott om studier där man börjar med anpassad styrketräning med god effekt.(15,16)
Man nämner: ”Studier visar dessutom att det är bättre att röra sig lite grann vid flera tillfällen under en dag än att sitta still hela dagen och sedan köra ett stenhårt spinningpass” Detta är vilseledande eftersom studier även visar att tre pass i veckan är mycket effektivt – sannolikt mer effektivt än lite grann vid flera tillfällen under en dag. (17)
Ett annat påstående relaterat till exponering och fysisk träning är: Smärtan kanske finns kvar, men den blir i alla fall inte värre” – Hur vet författaren det? Det är väldigt vanligt att smärtan blir värre till följd av träning eller fysisk belastning när man har långvarig smärta. Att skriva så blir bara en klyscha som de flesta med långvarig smärta inte känner igen sig i.
Ett annat tips är: ”Det bästa är att röra sig så mycket du kan, och försöka att tänja på dina gränser” Det här tipset kan funka bra för en del medan för andra kan det vara direkt kontraproduktivt. Och så fortsätter det.
Härnäst tänkte jag prata lite om Carins smärtresa som beskrivs i boken.
I fibromyalgi ocensurerat avsnitt 14 pratade jag och Kristoffer om olika nivåer av smärtvård där nivå 1.0 är den nivån som ges i primärvården idag. I primärvården saknas grundläggande kunskap om långvarig smärta vilket gör att patienterna ofta får felaktiga diagnoser, ineffektiva behandlingar och dåligt bemötande. (18)
Nivå 2.0 är den nivå som finns på specialistklinikerna i Sverige idag. Patienterna får betydligt bättre bemötande och personerna som arbetar där har mer kunskap, men det är fortfarande mycket som inte fungerar bra.
Den bild jag får när jag läser om Carins smärtresa är att hon som så många andra har fått en väldigt dålig och ofta kontraproduktiv behandling under många år i primärvården. Men jag får också intrycket att behandlingen i specialistvården på Capio st Göran har haft många avgörande brister.
I fibromyalgi ocensurerat avsnitt 14 beskriver jag i form av smärtvård 2.5 många saker som skulle kunna bli bättre i specialistsmärtvården jämfört med hur det är idag. Carins berättelse illustrera detta på många sätt.
Ett avgörande problem i specialistvården är att man inte har utredningskompetens utan förlitar sig på husläkarens utredning (husläkaren som oftast saknar djupare kunskap om långvarig smärta). Detta medför att man först efter ca 20 år i primärvården och efter upprepade bakslag under 1,5 år på smärtkliniken skickar Carin på utredning för reumatisk sjukdom, vilket kunde upptäckts mycket tidigare om hon fått genomgå en utredning på specialistnivå.
Carin får endast farmakologisk behandling hela det första året på kliniken, vilket är ett väldigt ineffektivt sätt att bedriva rehabilitering.(14) Även andra behandlingar borde satts in parallellt.
Därefter så är den primära behandlingen som sätts in för Carin behandling mot rörelserädsla. Carin som i sin berättelse beskriver sig som en person som gång efter gång överskrider sin kropps gränser och överlag kör på trotts att hon får ökade symtom.
Olika personer kan reagera på smärta på olika sätt. Det finns vissa som reagerar genom att undvika allt som gör ont, vilket kan ge dålig prognos för tillståndet, medan det finns andra som reagerar genom att ta för lite hänsyn till smärtan och bara köra på, vilket också ger dålig prognos. (19) Såklart så finns det också många som reagerar på smärtan på ett mer balanserat sätt och låter den till viss del styra men inte allt för mycket, vilket brukar vara den bästa strategin.
För mig låter det som att man på smärtkliniken gjort bedömningen att Carin är en person som undviker aktivitet medans hennes berättelse säger motsatsen. Detta kan kanske förklara varför behandlingen av rörelserädsla gett många bakslag och överlag till stora delar verkar misslyckats.
Carin har i flera tv-intervjuer tagit upp hur viktigt det är att man utrett så att det inte finns någon underliggande skada eller sjukdom innan man startar behandling av rörelserädsla – vilket man ironiskt inte verkar ha gjort i Carins fall.
När boken och Carins smärtresa slutar så är hon fortfarande inte ordentligt utredd eller behandlad vilket fick mig att istället för att använda bokens hela titel: Överlista smärtan – programmera om din hjärna och få livet tillbaka, använt rubriken: Överlista smärtan – en studie i smärtvårdens brister till denna recensionen.
Konklusion
För någon som är van vid smärtvård version 1.0 så kan min kritik av boken verka väl hård, eftersom den handlar om hur en bättre smärtvård, version 2.0 ser ut. Men anledningen till att jag är så kritiskt är att jag ser så mycket som skulle kunna vara bättre, vilket jag beskriver i filmen om de olika smärtvårdversionerna.
Den här boken får ändå 3 poäng av 5 av mig eftersom många av kapitlen är bra, särskilt de med patientberättelserna. Karstens kapitel om läkemedel och huvudvärk var också bra. Det var också mycket intressant att läsa om Carins smärtresa med alla misslyckanden i vården både på primärvårsdsnivå och på specialistnivå, som jag tror många med långvarig smärta kan känna igen sig i.
Jag hoppas innerligt att det går bra för Carin och att hon får reda på om det finns någon underliggande sjukdom så den kan behandlas och att hon får en, för henne, bättre anpassad hjälp framöver.
Referenser
1. http://andreasfysio.se/darfor-gor-det-ont-vid-fibromyalgi/
2. Jakobsson U. The epidemiology of chronic pain in a general population: results of a survey in southern Sweden. Scandinavian Journal of Rheumatology. 2010.
3. Kendall S, et al. Are perceived muscle tension, electromyographic hyperactivity and personality traits correlated in the fibromyalgia syndrome? Journal of Rehabilitation Medicine. 2002.
5. Bai DY, et al. Total disc replacement versus fusion for lumbar degenerative diseases – a meta-analysis of randomized controlled trials. Medicine. 2019.
6. http://www.fyss.se/wp-content/uploads/2018/01/Långvariga-rygg-och-nackbesvär-1.pdf
7. https://www.nhs.uk/conditions/fibromyalgia/
8. Inanici FF, et al. History of fibromyalgia: Past to present. Current Pain and Headache Reports. 2004.
9. http://andreasfysio.se/de-18-testpunkterna-for-fibromyalgi/
10. http://andreasfysio.se/fibromyalgi-utredning-diagnoskriterier-for-fibromyalgi-fran-1990/
11. Wolfe F, et al. The American College of Rheumatology Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgia and Measurement of Symptom Severity. Arthritis Care & Research. 2010.
12. http://andreasfysio.se/fibromyalgi-utredning-diagnoskriterier-for-fibromyalgi-fran-2016/
13. https://www.1177.se/sjukdomar–besvar/skelett-leder-och-muskler/muskler/fibromyalgi/
14. Macfarlane GJ, et al. EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases. 2017.
15. Larsson A, et al. Resistance exercise improves muscle strength, health status and pain intensity in fibromyalgia–a randomized controlled trial. Arthritis Research & Therapy. 2015.
16. Busch AJ, et al. Resistance exercise training for fibromyalgia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013.
17. Bidonde J, et al. Aerobic exercise training for adults with fibromyalgia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2017.
18. http://andreasfysio.se/fibromyalgi-ocensurerat-14/
19. Hasenbring MI. Fear-avoidance and Endurance-related Responses to Pain: New Models of Behavior and Their Consequences for Clinical Practice. The Clinical Journal of Pain. 2010.
