Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

Videon finns efter texten.

Idag, den 12 maj är det internationella fibromyalgidagen. 

Jag heter Andreas Persson och är fysioterapeut och specialist på smärta och smärtrehabilitering. 

Jag ska berätta om fibromyalgi och om att personer med sjukdomen inte får den hjälp de förtjänar. Allt jag säger finns i textform med referenser till de vetenskapliga artiklar det är baserat på. Länk finns i beskrivningen. 

Fibromyalgi är en sjukdom som främst karakteriseras av smärta i stora delar av kroppen. De drabbade lider oftast även av sömnstörningar, trötthet, koncentrations- och minnessvårigheter och domningar i kroppen.(1) 

Över 200 000 personer i Sverige har fibromyalgi.(2-4) Tyvärr har mindre än en tredjedel av de som har sjukdomen blivit diagnostiserade och därigenom fått en förklaring till sina symtom.(2, 5-7) Det betyder att det finns över hundra tusen människor i Sverige som har fibromyalgi men som inte vet om det. Det är personer som har ont i stora delar av kroppen, som plågas av sömnsvårigheter och trötthet. De får ofta höra av sin läkare att man inte vet orsaken till smärtan men att det inte är något farligt. Eller att smärtan beror på stress och att det i övrigt inte är något fel på dem. Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

Att sätta diagnosen på en en person med fibromyalgi och därigenom också ge en förklaring till smärtan och de andra symtomen gör att den drabbade mår bättre, blir mindre orolig och därför inte behöver söka vård lika ofta.(7-9) I en viktig artikel skriven av flera av de mest erkända forskarna och experterna på långvarig smärta ansågs, att sätta diagnos och att ge förklaring som en av de högst prioriterade åtgärderna vid fibromyalgi.(10) Men vad är anledningen till att så få av de med fibromyalgi har fått diagnos och förklaring? Troligtvis beror det på att det saknas uppdaterad kunskap om sjukdomen, vilket gör att myter och fördomar lever kvar både i samhället i stort och bland sjukvårdspersonal. (11,12)

Många som arbetar i sjukvården tror fortfarande att forskningen inte hittat någon orsak till fibromyalgi (12) eller att sjukdomen beror på till exempel att den drabbade har tappat meningen med livet och får mening  genom att ta rollen som drabbad av smärta.(13) Eller att smärtan beror på att den drabbade får sekundära vinster som sjuskrivning och ökad uppmärksamhet hos anhöriga genom att utrycka att hen har ont.(11) Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

Det finns idag omfattande forskning som förklarar stora delar av mekanismerna som orsakar fibromyalgi. Man har i många studier sett att smärtregleringssystemet hos de drabbade är förändrat, med nedsatt funktion i de smärtdämpande nedåtgående banorna (14-16) och förändrade nivåer av flera olika signalsubstanser som är involverade i smärtregleringen.(17,18) Personer med fibromyalgi har även förändrade nivåer av inflammatoriska cytokiner i det centrala nervsystemet, vilket gör smärtsystemet känsligare.(19-22) 

Det är idag bevisat att personer med fibromyalgi har sänkt smärttröskel, alltså att de lättare får ont.(23-27) Man kan mäta smärttröskeln på olika sätt, till exempel genom att trycka på kroppen och samtidigt mäta hur hårt man trycker.(23) De med fibromyalgi får ont vid ett lägre tryck än friska.(23,24) Genom en teknologi som kallas funktionell magnetkameraundersökning kan man se vad som händer i hjärnan under tiden. Man har i studier sett att de med fibromyalgi aktiverar hjärnan på ett liknande sätt vid ett lägre tryck som friska normalt smärtfria personers hjärna aktiveras när de får ont vid ett hårdare tryck.(16,28,29) Dessa forskningsresultat borde ta bort allt tvivel på att de med fibromyalgi verkligen har ont och på att fibromyalgi är en verklig sjukdom. 

Fördomarna och okunskap om fibromyalgi ökar lidandet hos de drabbade.(30,31) De blir dåligt behandlade i sjukvården och blir inte trodda av handläggare på försäkringskassan när de ansöker om sjukskrivning eller sjukersättning.(32) Samtidigt så får många av de med fibromyalgi inte den behandling och hjälp av sjukvården som det finns evidens för. Även om det ännu inte finns någon bot, så finns det många behandlingar som kan minska symtomen och lidandet hos de drabbade.(10) Det finns även olika smärthanteringsprogram som kan göra det lättare för personer med fibromyalgi att må bättre och att leva ett mer meningsfyllt liv. De flesta med fibromyalgi erbjuds inte dessa behandlingar på grund av att de inte får diagnos och förklaring och på grund av den okunskap och de fördomar som finns i hälso- och sjukvården. Personer med fibromyalgi förtjänar bättre! 

Trots att flera behandlingsmetoder har bra evidens för fibromyalgi används ofta istället behandlingsmetoder som har mindre evidens eller ingen evidens alls, baserat på sjukvårdspersonals egna intressen och på vad man trodde smärtan vid fibromyalgi berodde på för 20-30 år sedan som till exempel spända muskler och att olika leder i ryggen inte fungerar som de ska.(33) Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

I en studie som publicerades 2011 beräknades kostnaden för långvarig smärta i Sverige vara 300 miljarder kronor, vilket motsvarade 10% av Sveriges bruttonationalprodukt.(34) Borde vi då inte ha högre krav på sjukvården när det gäller att ställa diagnos och ge förklaring till de med fibromyalgi? Något vi vet både förbättrar måendet hos de drabbade och minskar kostnaderna för samhället.(7-9)  Borde vi inte förvänta oss mer satsningar på sjukvård med hög kvalitet riktat till personer med fibromyalgi och långvarig smärta, för att hjälpa de drabbade och sänka kostnaderna av lidandet. Borde vi inte ställa högre krav på sjukvårdspersonals kompetens om fibromyalgi och långvarig smärta så att de drabbade blir behandlade på ett värdigt och professionellt sätt? Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

Svensk hälso- och sjukvård ska enligt socialstyrelsen ha ett personcentrerat arbetssätt.(35)Personcentrerad vård innebär att patientens berättelse och kunskap ska tas på allvar och beaktas i utredning och behandling.(36) Detta står i stark kontrast till vad många med fibromyalgi upplever i vården. De blir ofta inte trodda.  De får höra att smärtan bara sitter i huvudet. Att man inte vet varför det gör ont och att man bara ska lära sig leva med det, utan att man får någon hjälp att lära sig leva med det. De får också höra att de inte ska googla och försöka hitta information om sitt hälsotillstånd på egen hand. Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

Som drabbad av fibromyalgi bör man googla och och även på andra sätt ta reda på så mycket man kan om sin sjukdom. Den information som man är osäker på ska man sedan ta upp med sin läkare, sjuksköterska eller fysioterapeut och förvänta sig att de har kunskap om det man frågar om. 

Det är inte acceptabel att personer med fibromyalgi blir dåligt bemötta i sjukvården.  Om man upplever sig dåligt bemött så bör man säga det till den vårdpersonal man söker hjälp hos. Om det inte hjälper ska man ta upp det med enhetens chef. Och om inte det hjälper så ska man anmäla det till patientnämnden. Som patient i svensk hälso- och sjukvård ska man inte acceptera att bli bemött på ett nedsättande och oprofesionellt sätt. Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

Det duger inte längre att svensk hälso- och sjukvård behandlar personer med fibromyalgi som de gör. För att bättre kunna hjälpa de med fibromyalgi och långvarig smärta bör det finnas minst en person på varje vårdcentral med utökad kompetens inom området. Precis som det finns en diabetessjuksköterska på de flesta vårdcentraler idag så bör det finnas någon i personalen med specifik arbetsuppgift att arbeta med fibromyalgi och långvarig smärta. En person som ska vara uppdaterad och kontinuerligt uppdatera sina kolegor om kunskapsläget inom området. 

Istället för bara kortvariga och tillfälliga kontakter med smärtkliniker bör personer med fibromyalgi ha en fast kontakt med en specialistläkare på kliniken med årliga uppföljningar och med möjlighet till tätare kontakt om man behöver hjälp med intyg, sjukskrivning och lämpliga behandlingar. Det är inte längre acceptabelt att de med fibromyalgi och långvarig smärta är lågprioriterade och inte får den hjälp de behöver. Personer med fibromyalgi förtjänar bättre. 

Om du gillade den här filmen och så dela den gärna i dina sociala medier. Om du även vill sprida en internationell variant av den på Engelska så finns en länk i beskrivningen. 

Referenser

1. Hawkins R. Fibromyalgia: A Clinical Update. J Am Osteopath Assoc. 2013;113(9):680-9. 

2. Häuser W, Brähler E, Ablin J, Wolfe F. 2016 modified American College of Rheumatology fibromyalgia criteria, ACTTION-APS Pain Taxonomy criteria and the prevalence of fibromyalgia. Arthritis Care Res (Hoboken). 2020; apr 5. 

3. Jones GT, Atzeni F, Beasley M, Flüß E, Sarzi‐Puttini P, Macfarlane GJ. The Prevalence of Fibromyalgia in the General Population: A Comparison of the American College of Rheumatology 1990, 2010, and Modified 2010 Classification Criteria. Arthritis Rheumatol. 2015;67(2):568-75.

4. Queiroz LP. Worldwide epidemiology of fibromyalgia. Curr Pain Headache Rep. 2013;17(8):356. 

5. Vincent A, Lahr BD, Wolfe F, Clauw DJ, Whipple MO, Oh TH, et al. Prevalence of Fibromyalgia: A Population-Based Study in Olmsted County, Minnesota, Utilizing the Rochester Epidemiology Project: Estimation of the Prevalence of FM in a Defined Population. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013;65(5):786-92. 

6. Jakobsson U. The epidemiology of chronic pain in a general population: results of a survey in southern Sweden. Scand J Rheumatol. 2010;39(5):421-9. 

7. White KP, Nielson WR, Harth M, Ostbye T, Speechley M. Does the label ”fibromyalgia” alter health status, function, and health service utilization? A prospective, within-group comparison in a community cohort of adults with chronic widespread pain.Arthritis Rheum. 2002;47(3):260-5. 

8. Lamotte M, Maugars Y, Le Lay K, Taïeb C. Health economic evaluation of outpatient management of fibromyalgia patients and the costs avoided by diagnosing fibromyalgia in France. Clin Exp Rheumatol. 2010;28(6 supple 63):64-70. 

9. Hughes G, Martinez C, Myon E, Taïeb C, Wessely S. The impact of a diagnosis of fibromyalgia on health care resource use by primary care patients in the UK: An observational study based on clinical practice. Arthritis Rheum. 2006;54(1):177-83. 

10. Macfarlane GJ, Kronisch C, Dean LE, Atzeni F, Häuser W, Fluß E, et al. EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Ann Rheum Dis. 2017;76(2):318-28. 

11. Lundin A, Sjöström C. Kroppssyndrom och relaterade syndrom. I:Herlofson J, Ekselius L, Lundin A, Mårtensson B, Åsberg M. Psykiatri. 2. Ed. Lund: Studentlitteratur; 2016. P. 411-41.

12. Lundin A.Kultursjukdomarna – den subjektiva ohälsans olika ansikten. Läkartidningen. 2008;105(48-49):3570. 

13. Hellström O. Allmänläkaren och den värdefulla vården. Läkartidningen. 2015;112:DMWI.

14. Potvin S, Marchand S. Pain facilitation and pain inhibition during conditioned pain modulation in fibromyalgia and in healthy controls. Pain. 2016;157(8):1704-10. 

15. Harper DE, Ichesco E, Schrepf A, Hampson JP, Clauw DJ, Schmidt-Wilcke T, et al. Resting Functional Connectivity of the Periaqueductal Gray Is Associated With Normal Inhibition and Pathological Facilitation in Conditioned Pain Modulation. J Pain. 2018;19(6):635.e1-e15. 

16. Harte SE, Harris RE, Clauw DJ. The neurobiology of central sensitization. J Appl Biobehav Res. 2018;23(2):e12137. 

17.  Littlejohn G, Guymer E. Key Milestones Contributing to the Understanding of the Mechanisms Underlying Fibromyalgia. Biomedicines. 2020;8(7):223.

18. Littlejohn G, Guymer E. Neurogenic inflammation in fibromyalgia. Semin Immunopathol. 2018;40(3):291-300. 

19. Bjurstrom MF, Giron SE, Griffis CA. Cerebrospinal Fluid Cytokines and Neurotrophic Factors in Human Chronic Pain Populations: A Comprehensive Review. Pain Pract. 2016;16(2):183-203. 

20. Bäckryd E, Tanum L, Lind AL, Larsson A, Gordh T. Evidence of both systemic inflammation and neuroinflammation in fibromyalgia patients, as assessed by a multiplex protein panel applied to the cerebrospinal fluid and to plasma. J Pain Res. 2017;10:515-25.

21.  Nijs J, Loggia ML, Polli A, Moens M, Huysmans E, Goudman L, et al. Sleep disturbances and severe stress as glial activators: key targets for treating central sensitization in chronic pain patients? Expert Opin Ther Targets. 2017;21(8):817-26.

22. Ji RR, Nackley A, Huh Y, Terrando N, Maixner W. Neuroinflammation and Central Sensitization in Chronic and Widespread Pain. Anesthesiology. 2018;129(2):343-66. 

23. Laursen BS, Bajaj P, Olesen AS, Delmar C, Arendt-Nielsen L. Health related quality of life and quantitative pain measurement in females with chronic non-malignant pain. Eur J Pain. 2005;9(3):267-75. 

24. King CD, Jastrowski Mano KE, Barnett KA, Pfeiffer M, Ting TV. Pressure Pain Threshold and Anxiety in Adolescent Females With and Without Juvenile Fibromyalgia: A Pilot Study. Clin J Pain. 2017;33(7):620-26. 

25. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33(2):160-72. 

26.Blumenstiel K, Gerhardt A, Rolke R, Bieber C, Tesarz J, Friederich HC, et al. Quantitative Sensory Testing Profiles in Chronic Back Pain Are Distinct From Those in Fibromyalgia. Clin J Pain. 2011;27(8):682-90. 

27. Desmeules JA, Cedraschi C, Rapiti E, Baumgartner E, Finckh A, Cohen P, et al. Neurophysiologic evidence for a central sensitization in patients with fibromyalgia. Arthritis Rheum. 2003;48(5):1420-9. 

28. Carrillo-de-la-Peña MT, Triñanes Y, González-Villar A, Gómez-Perretta C, García-Larrea L. Filtering out repetitive auditory stimuli in fibromyalgia: A study of P50 sensory gating: P50 sensory gating in fibromyalgia. Eur J Pain. 2015M19(4):576-84. 

29. Pujol J, López-Solà M, Ortiz H, Vilanova JC, Harrison BJ, Yücel M, et al. Mapping Brain Response to Pain in Fibromyalgia Patients Using Temporal Analysis of fMRI. PLoS One. 2009;4(4):e5224.

30. Åsbring P, Närvänen AL. Women’s experiences of stigma in relation to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. 2002;12(2):148-60.

31.Lobo CP, Pfalzgraf AR, Giannetti V, Kanyongo G. Impact of invalidation and trust in physicians on health outcomes in fibromyalgia patients. Prim Care Companion CNS Disord. 2014;16(5).

32. Quintner J. Why are women with fibromalgia so stigmatized? Pain Med. 2020.

33.Zadro J, O’Keeffe M, Maher C. Do physical therapists follow evidence-based guidelines when managing musculoskeletal conditions? Systematic review. BMJ Open. 2019;9(10):e032329. 

34. Gustavsson A, Bjorkman J, Ljungcrantz C, Rhodin A, Rivano-Fischer M, Sjolund KF, et al. Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain – Register data of 840,000 Swedish patients: Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain. Eur J Pain. 2012;16(2):289-99. 

35. https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-omsorg/

36. https://www.gu.se/gpcc/om-personcentrerad-vard

Print Friendly, PDF & Email

2 tankar på “Personer med fibromyalgi förtjänar bättre!

  1. Läst igen din utförliga artikelb om fibromyalgi.
    Det är roligt att någon tagit tag i att forska om denna sjukdom. Har haft sjukdomen sen jag var 30.
    Är idag 75 år.
    Jag gillade att hålla på med fysiska grejer.
    Minns inte riktigt när den bröt ut, troligen efter en graviditet då jag hade svår foglossning.
    Det var inte lätt att vara småbarnsmamma med ständig värk,
    Men det var bAra att kämpa på.
    Senare blev jag jag medlem i en fibromylgiförening. Kände att jag kommit ”hem”.
    Det fanns fler SPm hade det som jag. Fick diagnos på 1990-talet. En sjuksköterska på Lantbrukshälsan trodde på mig. Vetskapen vad det var har ju varierat genom åten. Lärt mig leva med sjukdomen. Blev sjukpensionär vid 60 och sen fick jag vara ifred, slippa all sjukgymnastik som inte var anpassad till våra problem.
    Så ont som jag hade då har aldrig haft , gick på tabletter.
    Tack för ordet
    Inger Jaldemark

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.