Män med fibromyalgi

Videon finns efter texten.

Smärtsjukdomen fibromyalgi ses av många som en kvinnosjukdom, eftersom en överväldigande majoritet av de som fått diagnosen varit kvinnor. Men även män får fibromyalgi och med de nyare diagnoskriterierna så är det betydligt högre andel män som har fibromyalgi än tidigare. Filmen kommer handla om detta och jag har även tittat på om forskningen visar att fibromyalgi är annorlunda hos män jämfört med kvinnor. 

Jag heter Andreas Persson och är fysioterapeut och specialist på smärta och smärtrehabilitering. Det jag säger i filmen kan ses i textform på min hemsida tillsammans med referenser till den vetenskapliga litteratur det är baserat på. Länk finns i beskrivningen. 

Fibromyalgi är en sjukdom där den som är drabbad får ont i stora delar av kroppen. Men även andra symtom, som sömnstörning, trötthet, domningar och koncentrations och minnessvårigheter är vanliga.(1) Kolla gärna in min video om de nio vanligaste symtomen vid fibromyalgi för mer information. 

Man har länge hävdat att fibromyalgi drabbar huvudsakligen kvinnor och att det är betydligt mer sällsynt att män drabbas.(1) Detta har gjort att sjukdomen har setts som en kvinnosjukdom.(2) Diagnoskriterierna för fibromyalgi har ändrats en del sedan 1990 då de första allmänt accepterade kriterierna kom. I diagnoskriterierna från 1990 så ingår test av smärta vid tryck på 18 punkter i kroppen.(3) 

I nyare kriterier för fibromyalgi, både de som kom 2010 och de senaste som kom 2016 så ingår inte test av punkterna.(4,5) Istället utgår man ifrån hur stora delar av kroppen den drabbade har ont i och hur omfattande de andra associerade symtomen är, som sömnstörning, trötthet, samt minnes och koncentrationssvårigheter. 

Om du vill få mer info om de olika diagnoskriterierna så har jag gjort tre korta filmer om dem. Den första handlar om att man vid utredning av fibromyalgi måste utesluta andra sjukdomar. Den andra videon handlar om diagnoskriterierna från 2016, vilka man för övrigt kan testa på egen hand om man tror man har fibromyalgi, och den tredje filmen handlar om diagnoskriterierna från 1990 med de 18 testpunkterna. 

När man säger att fibromyalgi huvudsakligen drabbar kvinnor så utgår man från de gamla kriterierna från 1990.(1) I den klassiska amerikanska studien som ofta hänvisas till när man hävdar att fibromyalgi finns hos 2% av alla vuxna, använde man diagnoskriterierna från 1990.(6) I undersökningen såg man att av de som hade fibromyalgi så var 91% kvinnor och endast 9 % män. Det är dessa uppgifter som ligger bakom att man upprepat i forskningslitteraturen beskriver att fibromyalgi drabbar huvudsakligen kvinnor. (1)

Men kriterierna från 1990 var aldrig avsedda för att ställa diagnosen fibromyalgi i sjukvården. Syftet var istället att avgränsa en enhetlig grupp av de med fibromyalgi för jämförelse i forskningsstudier.(7) Huvudförfattaren till kriterierna från 1990 som även varit med och skapat de nya kriterierna från 2016 har till och med skrivit en artikel med rubriken ”Stop using the American College of Rheumatology criteria in the clinic” som kan översättas till ”Sluta använda ACR-kriterierna från 1990 kliniskt), alltså i sjukvården.(7) För att diagnostisera fibromyalgi i sjukvården så menar huvudförfattaren till både kriterierna från 1990 och 2016 att man ska använda kriterierna från 2016.(5) Men hur stor andel enligt de nya kriterierna är då män? 

Man testade detta i en tysk studie som publicerades 2020 och den visar att ungefär 1/3, alltså 33% av de som uppfyller kriterierna för fibromyalgi är män.(8) En annan studie som gjordes i Skotland visade att andelen män var 40 % enligt diagnoskriterier där man inte använde test av de smärtande punkterna.(9) I den klassiska studien som visade att endast 9% av de med fibromyalgi var män så tittade man även på hur vanligt det var med generaliserad smärta i befolkningen. Definitionen på generaliserad smärta var att man har ont i både höger och vänster sida av kroppen, att man har ont både över och under midjan och att man har ont i ryggen, nacken eller bröstkorgen. – Alltså som 1990 kriterierna minus de 18 testpunkterna.  …. Även här kunde man se att ungefär 1/3 av de som hade generaliserad smärta var män. (6)

Så utifrån nyare studier kan man konstatera att fibromyalgi inte är en kvinnosjukdom, även om majoriteten av de drabbade är kvinnor. En stor andel av de drabbade någonstans mellan 30-40 % är män. 

Flera studier från olika länder visar att de flesta som har fibromyalgi inte vet om att de har sjukdomen. De har alltså inte fått diagnosen eller förklaringen till sin smärta och sina andra symtom. Jag har tänkt göra en separat video om ämnet framöver men jag vill ändå nämna det kort här. En studie i från Kanada visar att bara 28% av de som uppfyller diagnoskriterierna har fått diagnos och förklaring.(10) En annan studie från USA visar att endast 17% alltså ungefär en sjättedel av de som uppfyller kriterierna för fibromyalgi har fått diagnos och förklaring. (11)

Det har inte utförts någon liknande studie i Sverige, men min gissning baserat på erfarenhet av att jobba med långvarig smärta både på vårdcentral och på smärtklinik är att det sannolikt ligger på samma nivå i Sverige. En svensk artikel publicerad 2010 stödjer delvis det jag säger, även om den inte handlar specifikt om fibromyalgi. I studien har man undersökt hur vanligt det är med långvarig smärta i sverige. Man kunde se att av de som har långvarig smärta så hade mindre än hälften fått en förklaring till smärtan. (12)

Jag tror att fibromyalgi är kraftigt underdiagnostiserat i Sverige. Och jag tror att det är mer underdiagnostiserat bland män än kvinnor. I studien från Kanada där endast 28% av de med fibromyalgi hade fått diagnosen så var alla som fått diagnosen kvinnor. Av de som inte fått diagnosen var ca 20% män, och detta var enligt de gamla diagnoskriterierna missar de flesta män med fibromyalgi.(10) I studien från USA såg man att bara en tredjedel av kvinnorna med fibromyalgi hade fått diagnosen medans det bland männen bara var en på 20 som uppfyllde kriterierna som hade fått diagnos och förklaring.(11) 

 En av orsaken till att män underdiagnostiseras mer än kvinnor är sannolikt att de flesta läkare ser fibromyalgi som en kvinnosjukdom och inte tänker på diagnosen när de träffar en manlig patient med smärta.(13) 

En annan anledning till att mäns fibromyalgi sannolikt är mer underdiagnostiserat än kvinnors, är att män är mindre benägna att söka sjukvård för sina symtom.(14) Sedan så tror jag det är vanligare att personer med långvarig smärta bara söker vård för de område i kroppen som gör mest ont. 

Jag har varit med om detta många gånger. När jag bett en patient fylla i en smärtteckning där det står att de ska fylla i alla områden som gjort ont senaste månaden så fyller de bara i området de söker för, det område som gör mest ont. Om jag börjar misstänka fibromyalgi brukar jag ge tillbaka smärtteckningen och fråga om det verkligen inte är något mer område som gör ont. Vilket det då ofta brukar vara. Vårdpersonal ställer oftast inte frågan om patienten har ont någon annan stans. Och jag tror denna benägenhet att bara söka för de mest smärtande området är vanligare bland män Det är i alla fall min erfarenhet. 

En annan anledning till att just män inte får diagnosen är att diagnoskriterierna från 1990 oftast används för att avgöra om en person har fibromyalgi i Sverige. (Min erfarenhet). Och kriterierna från 1990, som alltså inte ska användas för att ställa diagnos missar de flesta männen med fibromyalgi.(9)

Så hittills kan man konstatera att fibromyalgi inte bara är en kvinnosjukdom. Åtminstone en tredjedel av de som har sjukdomen är män. Fibromyalgi är underdiagnostiserat hos både kvinnor och män. De flesta personer som har sjukdomen i Sverige vet inte om det. Sjukdomen är mer underdiagnostiserad bland män än kvinnor, delvis på grund att fibromyalgi ses som en kvinnosjukdom men också eftersom män inte söker vård lika ofta och att de inte berättar om alla områden i kroppen som gör ont utan endast det område som gör mest ont. En annan bidragande faktor är att diagnoskriterierna från 1990 fortfarande är mest använda vilket missar de flesta männen med fibromyalgi.(9) 

Nästa del som vi ska prata om är hur fibromyalgi skiljer sig mellan kvinnor och män. Det går redan att konstatera en skillnad baserat på det vi pratat om. Kvinnor med fibromyalgi är mer ömma i kroppen vid tryck på de 18-testpunkterna än män.(6)  

Det kan man säga på basen av att endast ca 9% av de med fibromyalgi är män om man använder diagnoskriterierna från 1990 där det måste göra ont på minst 11 av 18 punkter vid tryck medans 30-40% av de med fibromyalgi är män när man använder de nyare kriterierna där testpunkterna inte ingår.(6, 9) 

De 18 testpunkterna är inte unika på det sättet att det är de enda områdena som är ömma hos de som har fibromyalgi. Sannolikt så är män mindre ömma för tryck generellt, överallt i kroppen och inte bara på själva punkterna. 

Men vilka andra skillnader finns det? Tyvärr finns det ganska lite forskning på just män. De flesta studier som görs på fibromyalgi har bara kvinnor med eller så används kriterierna från 1990 som inklusion vilket innebär att bara ett fåtal deltagare är män. Det är sällsynt att man i studierna tittar på skillnader mellan män och kvinnor. 

När jag sökte i pubmed med nyckelorden fibromyalgi och män så kom det bara upp två studier. Utifrån dessa studierna gick det att hitta ytterligare några studier men det var svårt att hitta studier på bara män med fibromyalgi och studier där man studerat skillnaden mellan kvinnor och män med fibromyalgi. Söker man bara på nyckelordet fibromyalgi så finns det ca 8000 studier publicerade. Så med tanke på att 30-40% av de drabbade är män är det anmärkningsvärt att så få är inriktade på män. 

Nästan alla studierna på män med fibromyalgi som jag hittade var kvalitativa, vilket innebär att de var intervjustudier med få deltagare. Det betyder att det inte går att generalisera resultaten till en större grupp, alltså att det man ser i studierna även gäller män med fibromyalgi generellt. Finns det ändå något man kan se utifrån den knapphändiga forskning som finns förutom att män med fibromyalgi är mindre ömma för tryck än kvinnor?

 En sak forskningen verkar antyda är att män med fibromyalgi oftare är drabbade av depression än kvinnor. 

Risken för att insjukna i depression någon gång under livet ligger på ca 36% för kvinnor och 23% för män. (15) Detta är siffror från Sverige och jag tror att siffrorna varierar en del mellan olika länder, men att kvinnor vanligtvis oftare är deprimerade än män. Risken att insjukna i depression för de med fibromyalgi är betydligt högre än i den generella befolkningen. En litteraturgenomgång som publicerades 2012 visade att mellan 62-86% av de med fibromyalgi blir deprimerade någon gång i livet. (16)

Normalt sett är depression som nämndes ovan betydligt vanligare bland kvinnor än män men en amerikansk enkätstudie där 805 män med fibromyalgi deltog rapporterades depression som det  vanligaste symtomet. I studien rapporterade hela 97,9% av männen att de var deprimerade.(2) Männen med fibromyalgi som deltog i studien hade fått en fibromyalgidiagnos. Det finns forskning som visar att de med fibromyalgi som får diagnos och förklaring till symtomen mår bättre.(10) Detta pekar mot att även om som studien visade hela 97,9% av män med fibromyalgi upplever sig deprimerade så mår sannolikt män som inte fått diagnosen ännu sämre. 

I en kvalitativ studie beskrivs det att män med fibromyalgi kan må sämre än kvinnor av att de inte kan använda sin kropp eftersom män i större utsträckning förväntas vara starka och kunna göra fysiska aktiviteter som kvinnor inte klarar.(13) Men som sagt, det är inte tillförlitligt att dra sådan slutsatser för hela populationen män med fibromyalgi, från små kvalitativa studier.

Sammanfattningsvis kan man säga att fibromyalgi inte är endast en kvinnosjukdom utan 30-40% av de drabbade är män. Även om fibromyalgi är underdiagnostiserat hos både kvinnor och män så verkar sjukdomen vara mer underdiagnostiserad hos män. Män är inte lika ömma i kroppen vid tryck som kvinnor men verkar vara mer deprimerade. Det finns få studier på män med fibromyalgi vilket gör att det mycket väl kan finnas andra skillnader som ännu inte upptäckts. Men innan de studierna är gjorda så får man anta att fibromyalgi hos män yttrar sig som fibromyalgi hos kvinnor utöver det jag nyss sagt om ömheten vid tryck och förekomsten av depression. 

Om du gillade den här videon prenumerera gärna på min youtubekanal och kolla in mina andra filmer om fibromyalgi och långvarig smärta. Gå gärna med i facebookgruppen fibromyalgi ocensurerat där du kan diskutera olika ämnen med andra som har eller är intresserade av fibromyalgi. På sidan kan du även föreslå ämnen som jag kan prata om i mina kommande filmer. 

Referenser

1. Hawkins R. Fibromyalgia: A Clinical Update. J Am Osteopath Assoc. 2013;113(9):680-9. 

2. Muraleetharan D, Fadich A, Stephenson C, Garney W. Understanding the Impact of Fibromyalgia on Men: Findings From a Nationwide Survey. Am J Mens Health. 2018;12(4):952-60. 

3. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33(2):160-72. 

4. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Häuser W, Katz RS, et al. J Rheumatol. 2011;38(6);1113-22.

5. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Häuser W, Katz RL, et al. 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):319-29

6. Wolfe F, Ross K, Anderson J, Russell IJ, Hebert L. The prevalence and characteristics of fibromyalgia in the general population. Arthritis Rheum. 1995;38(1):19-28. 

7. Wolfe F. Stop using the American College of Rheumatology criteria in the clinic. J Rheumatol. 2003;30(8):1671-2. 

8. Häuser W, Brähler E, Ablin J, Wolfe F. 2016 modified American College of Rheumatology fibromyalgia criteria, ACTTION-APS Pain Taxonomy criteria and the prevalence of fibromyalgia. Arthritis Care Res (Hoboken). 2020; apr 5. 

9. Jones GT, Atzeni F, Beasley M, Flüß E, Sarzi‐Puttini P, Macfarlane GJ. The Prevalence of Fibromyalgia in the General Population: A Comparison of the American College of Rheumatology 1990, 2010, and Modified 2010 Classification Criteria. Arthritis Rheumatol. 2015;67(2):568-75.

10. White KP, Nielson WR, Harth M, Ostbye T, Speechley M. Does the label ”fibromyalgia” alter health status, function, and health service utilization? A prospective, within-group comparison in a community cohort of adults with chronic widespread pain.Arthritis Rheum. 2002;47(3):260-5. 

11. Vincent A, Lahr BD, Wolfe F, Clauw DJ, Whipple MO, Oh TH, et al. Prevalence of Fibromyalgia: A Population-Based Study in Olmsted County, Minnesota, Utilizing the Rochester Epidemiology Project: Estimation of the Prevalence of FM in a Defined Population. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013;65(5):786-92. 

12. Jakobsson U. The epidemiology of chronic pain in a general population: results of a survey in southern Sweden. Scand J Rheumatol. 2010;39(5):421-9. 

13. Sallinen M, Mengshoel AM, Solbrække KN. “I can’t have it; I am a man. A young man!” – men, fibromyalgia and masculinity in a Nordic context. Int J Qual Stud Health Well-being. 2019;14(1):1676974. 

14. Paulson M, Norberg A, Danielson E. Men living with fibromyalgia-type pain: experiences as patients in the Swedish health care system. J Adv Nurs. 2002;40(1):87-95. 

15. Socialstyrelsen. Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård samt tandvård. Lägesrapport 2016. 

16. Alciati A, Sgiarovello P, Atzeni F, Sarzi-Puttini P. Psychiatric problems in fibromyalgia: clinical and neurobiological links between mood disorders and fibromyalgia. Reumatismo. 2012. 28;64(4):268-74.