av Videon finns efter texten.
I den här filmen kommer jag berätta om de 18 testpunkterna för fibromyalgi. Vad de är för något, hur de skapades och vilken relevans de har för att ställa diagnosen fibromyalgi idag.
Jag heter Andreas Person och är fysioterapeut och specialist på smärta och smärtrehabilitering.
Om du istället vill ha mer av en praktisk genomgång hur punkterna testas så kan du titta på min video om diagnoskriterierna från 1990. Om du vill ha information om triggerpunkter, som är något helt annat än testpunkterna vid fibromyalgi så har jag gjort en annan video om det som du kan titta på om du trycker på länken ovan.
1986 bildades en kommitté bestående av representanter från olika smärtkliniker i USA och Canada för att komma överens om forskningskriterier för sjukdomen fibromyalgi. Dessförinnan använde de olika smärtklinikerna sina egna kriterier när de studerade sjukdomen. De flesta klinikernas kriterier var baserade på olika kombinationer av de vanligaste symtomen som var förknippade med fibromyalgi samt någon form av test av ömhet i kroppen.(1)
Att kriterierna på de olika klinikerna var olika, betydde att en person kunde uppfylla kriterierna på en klinik medans samma person inte skulle uppfylla kriterierna för fibromyalgi på en annan klinik. Forskningen led av att det inte fanns en samstämmighet. När olika inklusionskriterier för fibromyalgi användes i olika studier så innebär det att man inte kunder generalisera resultaten, alltså att resultaten i en studie inte kunde jämföras med resultaten i andra studier och att de inte kunde appliceras på ett tillförlitligt sätt till patienter som fått diagnosen. (1)
Kommittén som leddes av Frederick Wolfe startade en studie med en grupp personer som fått diagnosen fibromyalgi och en testgrupp med personer med långvarig smärta som inte fått diagnosen. Studiens syfte var att komma fram till kriterier som kunde användas i forskningen och som representanter för alla de olika klinikerna kunde vara överens om. Testdeltagarna fick fylla i en massa formulär där de skattade hur stela de kände sig, hur trötta de var, om väderförändringar påverkade symtomen, hur mycket ångest, magbesvär och huvudvärk de hade samt ett stort antal andra faktorer. Deltagarna fick även ange var de hade ont i kroppen. (1)
Forskarna gjorde även flera olika fysiska tester, till exempel test av ömhet i huden genom att rulla huden mellan fingrarna och smärtrösklar på nio olika områden i kroppen med hjälp av en algometer som mäter hur hårt man behöver trycka för att det ska göra ont.(1)
Utöver det så tryckte forskarna på 24 olika punkter i kroppen med 4 kg tryck för att se hur många av punkterna som smärtade. De gjorde sedan en statistisk analys för att avgöra vilka faktorer som betydde mest för att avgöra om en person hade fibromyalgi eller inte. De 24 testpunkterna var den faktor som var bäst på att skilja de som fått diagnosen fibromyalgi och de som inte fått den. Forskarna drog gränsen vid att minst 13 punkter behöver åtminstone smärta lätt vid 4 kg tryck för att skilja ut de med fibromyalgi.(1)
I de slutgiltiga kriterierna ändrade man till att minst 11 av 18 punkter behöver göra ont. Detta gjordes mest av praktiska skäl för att göra undersökningstiden kortare. Utöver antalet smärtsamma punkter så behövde man även ha haft generaliserad smärta i minst tre månader. Generaliserad smärta definierades i dessa kriterier som smärta både över och under midjan, smärta på både höger och vänster sida av kroppen och axial smärta, vilket betydde smärta i ländryggen, bröstryggen, nacken eller främre delen av bröstkorgen.(1)
Kombinationen av generaliserad smärta och att minst 11 av 18 testpunkter smärtade var de kriterier som bäst kunde skilja mellan de som fått diagnosen fibromyalgi sedan tidigare de som inte fått den. Kriterierna visade sig ha en sensitivitet på 88,4%, vilket betyder att så stor andel av de som hade fibromyalgi sedan tidigare uppfyllde kriterierna och en specificitet på 81,1% vilket betydde att 81,1% av de som inte fått diagnosen inte uppfyllde diagnoskriterierna.(1)
Det betydde att kriterierna var bra men inte perfekta. Att 88,4 % av de som hade fibromyalgi uppfyllde kriterierna betydde att 11,6% av de som hade fått diagnosen sedan tidigare inte uppfyllde kriterierna och att 81,1% av de som inte fått diagnosen inte uppfyllde kriterierna betydde att hela 18,9% av de som inte fått diagnosen uppfyllde dem.(1)
Men även om kriterierna var långt ifrån perfekta så betydde de att forskare från de olika klinikerna hade kommit överens. De överenskomna kriterierna var främst tänkta att användas i forskning. När man hade samma inklusionskriterer för deltagare i olika studier så kunde man jämföra resultaten mellan studierna. Resultaten kunde också generaliseras det vill säga att de ansågs även kunna appliceras på patienter som uppfyllde kriterierna. Kriterierna som skapades kom sedermera att kallas American College of Rheumatology 1990 criteria for fibromyalgia, eller ACR 1990-kriterierna.(1)
ACR-1990 kriterierna har betytt mycket för forskningen på fibromyalgi. Efter kriterierna publicerades har forskningen om fibromyalgi ökat kraftigt och stora framsteg har gjorts både om orsakerna till sjukdomen men även gällande behandlingar som lindrar symtomen och som förbättrar en persons förmåga att leva ett produktivt och meningsfullt liv trotts sjukdomen.(2) Kriterierna har dock även orsakat många missförstånd och även till att många som har sjukdomen fibromyalgi inte fått diagnosen i sjukvården. Detta har lett till att kriterierna inte rekommenderas för att diagnostisera fibromyalgi i hälso- och sjukvården, vilket de egentligen aldrig var avsedda för.(3) Det har också mynnat ut i att nya kriterier skapats med bättre användbarhet för diagnostisering i sjukvården.(4)
Jag tänker nu gå igenom några missförstånd som skapats till följd av 1990-kriterierna samt hur man försökt rätta till dem genom nya kriterier.
Ett vanligt missförstånd är att det är något speciellt med de 18 testpunkterna. Jag har vid flera tillfällen pratat med läkare som tror att personer med fibromyalgi bara har ont på de 18 punkterna, att sjukdomen bara innebär smärta i musklerna eller att om en person har mest ont på ett annat ställe än en testpunkt så betyder det att personen inte har fibromyalgi. Smärtan i de 18 testpunkterna är inte kärnan i vad det innebär att ha fibromyalgi! Personer med fibromyalgi får lättare ont överallt i kroppen, i lederna, i huvudet, i fettväven och i huden. Fibromyalgi innebär att man lättare får ont i alla delar av kroppen som kan göra ont helt enkelt tillsammans med flera andra symtom som trötthet, domningar och koncentrations och minnessvårigheter.(5)
Ett annat viktigt faktum är att syftet med ACR 1990-kriterierna inte var att ställa diagnos utan som de skulle vara ett verktyg för att bestämma vilka personer som ska inkluderas i forskningsstudier på fibromyalgi.(1) I realiteten har ändå kriterierna använts och används fortfarande för att sätta den kliniska diagnosen fibromyalgi. De flesta jag träffat i sjukvården tror att en patient måste uppfylla diagnoskriterierna från 1990 för att man ska kunna sätta diagnosen. Som jag sa tidigare så fångade kriterierna bara 88,4% av de som fått diagnosen, vilket innebar at 11,6 % av de som ansågs ha fibromyalgi inte uppfyllde kriterierna. Jag har otaliga gånger träffat patienter i sjukvården som blivit testade och inte fått diagnosen bara för att endast nio eller tio punkter smärtat vid tryck, även om de har haft många av de andra typiska symtomen vid fibromyalgi och ingen annan sjukdom bättre förklarar symtomen. Så för att tala i klartext. Man kan sätta diagnosen fibromyalgi på en person som inte uppfyller kriterierna från 1990, alltså även om färre än 11 punkter gör ont vid tryck om den kliniska bilden talar för att personer har fibromyalgi.
Ett annat missförstånd som skapats är att fibromyalgi är en kvinnosjukdom. Orsaken till detta är sannolikt att de som hade satt diagnosen på deltagarna i ACR-1990 studien har haft en högre benägenhet att sätta diagnosen på kvinnor. Forskning visar att läkare bedömer och hantera mäns och kvinnor med långvarig smärta olika.(6) Att kriterierna för fibromyalgi från 1990 baserades på patienter som fått eller inte fått diagnos som i sin tur inte grundats på likvärdiga kriterier utan mer på den bedömandes läkarens åsikt och att fibromyalgi även innan kriterierna beskrevs som en kvinnosjukdom (7) gör att det fanns hög riks för så kallad genderbias. I en studie där man beräknade hur stor andel av vuxna som uppfyllde kriterierna för fibromyalgi från 1995 så såg man att endast 9% var män.(8) Detta har sedan förstärkt bilden av att fibromyalgi är en kvinnosjukdom.(9)
I efterhand har det visat sig att andelen som har fibromyalgi som är män ligger på mellan 30 och 50%.(10-12) Dessa män har de typiska symtomen vid fibromyalgi som smärta i stora delar av kroppen, ett känsligare smärtregleringssystem, sömnstörning, trötthet, och koncentrations- och minnessstörningar men de uppfyller ofta inte kriterierna från 1990 med minst 11 av 18 punkter som smärtar vid tryck. Se gärna filmen män med fibromyalgi för mer information.(13) Att många som har de symtom och förändringar i kroppens fysiologi som är förknippade med sjukdomen fibromyalgi men som ändå inte fått diagnosen på grund av kriterierna från 1990 har gjort att Frederich Wolfe och hans kollegor tagit fram nya kriterier för sjukdomen. Kriterier som är bättre lämpade att använda i sjukvården som ett verktyg för att avgöra om en person har sjukdomen fibromyalgi eller inte.
Det första förslaget till nya kriterier lades fram 2010. Kriterierna från 2010 innehöll inte de 18 testpunkterna utan bestod istället av att den testade skulle ha smärta i tillräckligt stora delar av kroppen, så kallad generaliserad smärta i kombination med tillräckligt stora besvär av andra typiska symtom för fibromyalgi som trötthet, koncentrations- och minnessvårigheter. Utöver det fanns en del med läkarens subjektiva åsikt över om patienten hade många eller få relaterade symtom bland annat baserat på en lista med 41 relaterade symtom.(14) Dessa kriterier fick kritik för att definitionen för generaliserad smärta inte ar tillräckligt omfattande vilket innebar att en person med relativt lokal smärta kunde få diagnosen samt för att läkarens bedömning av de 41 relaterade symtomen var onödig.(15)
En revision gjordes 2016 vilket innebar att man behövde ha ont i större delar av kroppen för att uppfylla kriterierna och man plockade bort läkarens subjektiva bedömning. De uppdaterade kriterierna från 2016 är således de kriterier som rekommenderas för användning i hälso- och sjukvården som ett verktyg för att diagnostisera fibromyalgi.(4) Se gärna min korta video om kriterierna från 2016. I beskrivningstexten till den filmen finns även en länk till formuläret som man kan använda för att testa om man uppfyller kriterierna.
Så för att sammanfatta. Kriterierna för fibromyalgi från 1990 med de 18 testpunkterna skapades huvudsakligen med syftet att användas i forskning för att kunna jämföra forskningsresultat mellan olika studier på fibromyalgi. Kriterierna började dock även användas i hälso- och sjukvården för att diagnostisera sjukdomen och de används tyvärr fortfarande i stor utsträckning för detta ändamål. Kriterierna från 1990 missar en stor andel av de som har fibromyalgi, bland annat män med sjukdomen, och användandet av dem för att ställa diagnos leder till att många som har sjukdomen inte får diagnosen. Nya diagnoskriterier där de 18 testpunkterna inte ingår har tagits fram och de är dessa kriterier som nu rekommenderas för att ställa diagnosen i hälso- och sjukvården.
Referenser
1. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33(2):160-72.
2. Littlejohn G, Guymer E. Key Milestones Contributing to the Understanding of the Mechanisms Underlying Fibromyalgia. Biomedicines. 2020;8(7):223.
3. Wolfe F. Stop using the American College of Rheumatology criteria in the clinic. J Rheumatol. 2003;30(8):1671-2.
4. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Häuser W, Katz RL, et al. 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):319-29
5. Hawkins R. Fibromyalgia: A Clinical Update. J Am Osteopath Assoc. 2013;113(9):680-9.
6. Hamberg K, Risberg G, Johansson EE, Westman G. Gender Bias in Physicians’ Management of Neck Pain: A Study of the Answers in a Swedish National Examination. J Womens Health Gend Based Med. 2002;11(7):653-66.
7. Yunus MB. Fibromyalgia syndrome: new research on an old malady. BMJ. 1989;298(6672):474-5.
8. Wolfe F, Ross K, Anderson J, Russell IJ, Hebert L. The prevalence and characteristics of fibromyalgia in the general population. Arthritis Rheum. 1995;38(1):19-28.
9. Muraleetharan D, Fadich A, Stephenson C, Garney W. Understanding the Impact of Fibromyalgia on Men: Findings From a Nationwide Survey. Am J Mens Health. 2018;12(4):952-60.
10. Häuser W, Brähler E, Ablin J, Wolfe F. 2016 modified American College of Rheumatology fibromyalgia criteria, ACTTION-APS Pain Taxonomy criteria and the prevalence of fibromyalgia. Arthritis Care Res (Hoboken). 2020; apr 5.
11. Jones GT, Atzeni F, Beasley M, Flüß E, Sarzi‐Puttini P, Macfarlane GJ. The Prevalence of Fibromyalgia in the General Population: A Comparison of the American College of Rheumatology 1990, 2010, and Modified 2010 Classification Criteria. Arthritis Rheumatol. 2015;67(2):568-75.
13. http://andreasfysio.se/man-med-fibromyalgi/
14. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, et al. The American College of Rheumatology Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgia and Measurement of Symptom Severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010;62(5):600-10.
15. Wolfe F, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Häuser W, Katz RL, Mease PJ, et al. Comparison of Physician-Based and Patient-Based Criteria for the Diagnosis of Fibromyalgia: Fibromyalgia Diagnostic Criteria Comparison. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68(5):652-9.
En tanke på “De 18 testpunkterna för fibromyalgi”